[시사브리핑 김지원 기자] 남양유업은 지난 15일 ‘2024 세계 뇌전증의 날 기념식 및 토론회’ 현장에서 환자들을 위한 인식 개선 활동 및 서명운동을 펼쳤다고 16일 밝혔다.
사단법인 한국뇌전증협회, 대한뇌전증학회 주최로 서울 국회의원회관 제1소회의실에서 뇌전증 환자와 가족, 보건의료전문가 등 100여 명이 참석했다.
이런 가운데 열린 이번 행사는 세계 뇌전증의 날(매년 2월 둘째 주 월요일) 기념 프로그램과 뇌전증 관리·지원법 제정을 촉구하는 토론회 순으로 펼쳐졌다.
남양유업은 이날 현장에서 사회적 편견과 차별로 고통받는 뇌전증 환자들에 대한 올바른 정보를 알리는 부스 운영과 함께 법 제정을 위한 입법 동의 서명운동을 진행했다.
또한 2002년 남양유업이 세계 최초로 개발한 뇌전증 환아용 특수분유 ‘케토니아’와 뇌전증 인식 개선을 위해 펼친 다양한 캠페인을 소개하는 시간도 가졌다.
남양유업 관계자는 “뇌전증에 대한 부정적인 시선과 차별로 고통 받는 환자들을 위해 행사 동참을 결정했다”며 “앞으로도 특수분유 생산과 더불어 인식 개선, 입법 활동 등 관련 노력을 아끼지 않을 것”이라고 말했다.
뇌전증은 뇌에 비정상적인 전류가 흐르는 질환으로, 2009년까지 ‘간질’로 불렸다. 비정상적인 전기활동이 발생해 경련이 생기거나 정신을 잃는 발작이 나타나며, 이러한 증상을 완화하기 위해선 약물치료와 함께 ‘케톤 식이요법’을 병행해야 한다.
이는 단순히 지방을 늘리는 것이 아니라 단백질, 탄수화물의 비율을 정확히 나눠 오랜 기간 유지해야 하기 때문에, 어린 환아를 둔 가정이나 병원에서는 이러한 식이요법을 준비하는데 현실적인 어려움이 있어 남양유업이 개발한 ‘케토니아’가 이들에게 큰 도움을 주고 있다.
남양유업은 수익성이 없음에도 불구하고 22년째 묵묵히 제품 생산을 이어가며 소수의 환아에게 큰 힘이 되고 있고, 형편이 어려운 환자 가정을 대상으로 15년째 제품 무상 후원도 펼치고 있다.
이와 함께 연세대학교 세브란스 어린이병원과 협약을 맺어 제품 성분과 관련된 연구를 지속하고 있으며, 지난 2022년에는 발작 조절 개선과 흥분성 물질 전달 억제 등의 효과를 보인 C10 지방산 비율을 강화하는 실험을 추진했다.
특수분유 생산과 함께 사회적 편견과 부정적인 시선으로 고통받는 뇌전증 환자들을 위해 펼친 여러 활동도 주목받고 있다.
지난해 2월 서울 청계광장에서 (사)한국뇌전증협회와 함께 세계 각국에서 열리는 ‘퍼플데이’ 국내 행사를 개최했고, 같은 해 10월에는 뇌전증 환자를 위한 관심과 연대, 지원의 필요성을 적극적으로 알리는 ‘퍼플웨이브’ 캠페인을 반포 한강공원에서 펼쳤다.
이와 더불어 환자 가정에 필요한 지식과 정보를 전하는 부모교육 지원, 인식 개선 캠페인 영상 제작, 넛지헬스케어의 건강 관리앱 ‘캐시워크’를 활용한 ‘같이 걸을래 챌린지’ 등 다양한 활동도 진행했다.
